Fin de vie, c’est le patient qui décide
À propos du film de Costa-Gavras « Le dernier souffle »1
Il y a des sujets qui ne se démodent pas, et les films qui en parlent nous concernent à tous les moments de la vie. C’est bien sûr le cas de la mort. Comment l’aborder dans les meilleures conditions possibles, médicalement, bien entendu, mais aussi en confiance et en famille ? Le dernier souffle2, de Costa-Gavras, aborde ce sujet difficile. Il le fait en suivant le parcours d’un médecin responsable d’une unité de soins palliatifs3, le Dr Augustin Masset (joué par Kad Merad) qu’accompagne, en observateur, un philosophe réputé qui se croit atteint d’une maladie grave (Fabrice Toussaint joué par Denis Podalydès). Ce dernier est invité à jouer le rôle du naïf et à poser les questions que nous nous posons tous. À commencer par celle-ci : le médecin dit-il toujours la vérité ? On découvrira que cela dépend. Car il y a parfois dans la vérité un potentiel explosif insoupçonné qu’il est du devoir du médecin de savoir anticiper.
Du bien mourir
Le film débute par une situation d’incompréhension totale. Un patient qui refuse l’idée de la mort souhaite bénéficier d’une perfusion. Pour le corps médical, elle risque plutôt de rendre sa fin de vie plus difficile mais, devant son insistance, un médecin accepte et demande à l’infirmière qui vient de l’interrompre de la remettre. Un autre médecin survient alors et demande qu’elle soit arrêtée. C’est évidemment le pire qui puisse arriver, et pas seulement pour le patient. L’infirmière est désemparée. À qui doit-elle obéir ? Le malade ne l’est pas moins. Le film mettra en scène, plus tard, plusieurs réunions entre les différentes catégories de soignants, afin que les décisions prises soient partagées par tout le monde. Mais il est dommage que la diversité des discours tenus par un même patient aux diverses catégories de personnel (femmes de salle, infirmières, médecins…) ne soit jamais évoquée dans le film alors qu’elle est fréquente dans de telles situations. Les malades se confient souvent moins volontiers aux médecins qu’au personnel non médical dont ils se sentent plus proches. Ce qui explique d’ailleurs qu’un patient réveille parfois chez des soignants des angoisses et des conflits psychiques non résolus qui nécessitent un accompagnement spécifique.
Désaccords dans le couple
Une seconde situation met en scène un désaccord entre un patient en fin de vie et sa femme. Lui semble être prêt à mourir. Mais sa femme n’accepte pas son départ. Bien sûr, le médecin lui explique que c’est finalement son attitude à elle qui complique la fin de vie de son mari. Tant qu’elle refuse son départ, il le refuse aussi car il craint de la plonger dans le malheur. Il est difficile de croire que ces bonnes paroles soient suffisantes. Quoi qu’il en soit, une dernière séquence montre cet homme, qui a plusieurs fois réclamé qu’on lui amène son chien, partager un moment avec sa femme en présence de l’animal. Le chien est allongé sur le lit. L’homme le caresse. Et la tranquillité affectueuse de l’animal joue probablement un rôle essentiel dans le fait que cette femme accepte le départ de son mari. Il est d’ailleurs dommage que la place des animaux domestiques ne soit évoquée plus longuement dans le film tant ils jouent un rôle apaisant. La femme parle maintenant des plaisirs qu’elle a partagés avec son mari. Or, l’évocation des bons moments passés ensemble joue un rôle essentiel pour que celui qui part le fasse en paix, et que ceux qui restent gardent de lui le meilleur souvenir possible.
La même question est évoquée avec une autre patiente qui ne s’imagine pas « partir ». Elle a enseigné plusieurs années en Inde et s’engage avec le philosophe dans une longue conversation sur les diverses interprétations de la mort selon les cultures. Quelques jours plus tard, elle acceptera de réunir sa famille autour d’elle et de lui dire adieu. L’échange qu’elle a eu avec le philosophe médiatique et la compétence qu’il lui a reconnue a probablement joué un rôle majeur dans ce changement d’attitude. On découvre aussi dans cette séquence la possibilité pour un patient en fin de vie de choisir le moment de son départ. Certains appellent cela le « lâcher prise », d’autres le sentiment d’avoir atteint l’objectif que l’on s’était fixé, d’autres encore y voient la réalisation d’un consensus entre le mourant et la famille qui accepte son départ. Mais il est également important que les proches puissent anticiper sereinement l’après mort de celui ou celle qui part. L’approche familiale du deuil, malheureusement absente du film de Costa-Gavras, est d’un intérêt fondamental et très inégalement présente dans les services de soin palliatif. Il est notamment essentiel pour la sérénité de la famille que chaque patient, s’il ne l’a pas encore fait, fixe ses dernières volontés de façon explicite. À défaut, le consensus apparent qui s’organise au moment de sa mort risque bien de voler en éclat. Une équipe médicale dont la vocation est d’accompagner un mourant se doit de prendre aussi en compte les conséquences possiblement tragiques pour les survivants de sa disparition, et l’inviter à faire ce qui est en son pouvoir pour que tout se passe au mieux après sa mort. Chacun aimerait faire de sa fin de vie une fête, à l’image de cette vieille gitane entourée de musiciens, de danseurs et de chanteurs. Mais elle pose parfois des problèmes qui vont bien au-delà d’une prise en charge par un médecin chaleureux et compréhensif.
Quand une mort proche révèle des situations indicibles et des secrets cachés
Dans l’une des situations évoquées, quatre enfants, trois garçons et une fille, sont réunis par l’équipe médicale afin d’envisager le retour à domicile de leur père, veuf et gravement malade. Telle est en effet la politique actuelle, inspirée par les restrictions budgétaires autant que par le souci que le mourant meurt chez lui. Certains le désirent, comme cette Bretonne qui tient à terminer sa vie chez elle en mangeant des huîtres et en buvant du vin blanc avec ses proches. Mais l’hospitalisation à domicile, que l’on ne voit d’ailleurs pas fonctionner dans le film, impose souvent des charges considérables aux proches. Beaucoup ne sont pas préparés à organiser ce quotidien, d’autant que celui ou celle qui se dévoue peut craindre d’être confrontés seul au décès brutal de son parent sans bénéficier de son propre environnement familial pour y faire face.
Ici, les enfants refusent catégoriquement une quelconque prise en charge au domicile de l’un d’entre eux. La fille tout particulièrement, et la seule information donnée est que la mère et ses enfants ont quitté le père il y a très longtemps pour ne plus jamais le revoir. La séquence s’arrête là, et nous entendons plus tard le Dr Mallet évoquer l’existence dans cette famille d’un événement tragique inavouable. Chacun pense évidemment à des sévices sexuels, d’autant plus que la jeune femme semble être la plus réticente à revoir celui que tous ne nomment que « le père », jamais « père », et encore moins « papa ». Il est étrange que devant une telle situation, une approche familiale menée par un psychothérapeute ne soit pas proposée.
Le décès d’un membre de la famille a le pouvoir de réveiller des secrets enfouis et des rancœurs, et s’il n’est pas du rôle d’une unité de soins palliatifs de s’en occuper, le renvoi vers un autre spécialiste s’impose parfois. Car un décès, dans une famille, révèle bien souvent des souffrances cachées susceptibles de provoquer dans les suites des troubles psychiques, voire somatiques, chez les survivants. En outre, la fin de vie d’un membre de la famille constitue un moment favorable pour proposer à cette dernière une prise en charge capable de lui éviter de nombreuses souffrances. À l’approche d’une mort, beaucoup de choses deviennent envisageables qui ne l’étaient pas auparavant : un pardon impossible à accorder le devient, des secrets gardés douloureusement toute une vie sont enfin confiés, une réconciliation encore inimaginable quelques mois avant semble soudain possible… Mais cela nécessite que, dans l’équipe médicale, une personne soit prête à entendre ce qui émerge d’inattendu, et à l’accompagner. C’est le rôle d’une présence médico-psychologique spécialisée, à condition qu’elle existe. De ce point de vue, en se focalisant sur les qualités humaines d’un médecin et les interrogations d’un philosophe, ce film ne nous dit qu’une partie de la vérité sur les enjeux de la fin de vie. Le système hospitalier souffre de manques graves face à l’ensemble des questions posées par la fin de vie, et la loi est souvent bien en retard sur les attentes. Car face à la fin de vie comme à la maladie, le médecin accompagne et soulage, mais c’est le patient qui décide.
1 Sorti sur les écrans en janvier 2025.
2 Inspiré du livre du même nom qui associe les récits d’un médecin, Claude Grange, aux réflexions du philosophe Régis Debray.
3 Inspirée par l’unité de soins palliatifs de Houdan (Yvelines).
